Праздники, памятные дни
29 февраля - Международный день редких заболеваний

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году - 29 февраля - официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.
Цель Дня - привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.
Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе - 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.
В России день редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.
Одним из основных мероприятий, приуроченных ко Дню редких заболеваний, в России является Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.

Читайте также

В 1915 году Османская Турция начала массовые уничтожения армян, которые продолжались несколько лет. Геноцид армян был организован турецкими правителями при поддержке императорской Германии и при попустительстве западных стран...


22 апреля — не просто большой, а поистине глобальный праздник — Международный день Матери-Земли (International Mother Earth Day), проводимый под эгидой...


Затик — Пасха в Армении Светлое Христово Воскресение 4 апреля (дата для 2021 года) . Армянское слово «Затик» (Пасха), происходит, вероятно, от слова «азатутюн, азатвел»...


Александр Иванович Введенский родился в Тамбове (19) 31 марта 1856 года. В 1881 году окончил историко-филологический факультет Петербургского университета. После магистерского экзамена был командирован...


Впервые празднование Национального дня доктора в США (National Doctor's Day) прошло в 1991 году после того, как в 1990 году Конгрессом и Сенатом было одобрено законное утверждение Национального дня доктора. Резолюция...


Христоф фон Зигварт родился 28 марта 1830 года в Тюбингене (Германия). Первые работы Зигварта посвящены истории философии (Бэкону, Спинозе) и истории естественных наук...


Вильгельм Рентген немецкий физик, Нобелевский лауреат 27 марта 1845 — 10 февраля 1923 169 лет назад 91 год назад Вильгельм Конрад Рентген, великий немецкий физик, родился 27 марта 1845 года близ...


Однажды девятилетняя девочка Кессиди Меган (Cassidy Megan), страдающая от эпилепсии, решила показать другим людям, что она ничем не отличается от них...


Я видел смысл своей жизни в том,
чтобы помогать другим увидеть смысл в своей жизни.
Виктор Франкл...


Отмечая этот день, мы должны противостоять худшим качествам людей. Но при этом в прошлых и нынешних противниках рабства мы воспеваем и лучшие стороны человека...


24 марта 1882 года Роберт Кох выступил на вечернем заседании Берлинского физиологического общества с сенсационным сообщением: ему удалось выделить бактерию, вызывающую туберкулез...


Всемирный день борьбы с туберкулезом (World Tuberculosis Day) отмечается по решению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) в день, когда в 1882 году немецкий микробиолог Роберт Кох (Robert Koch) объявил о сделанном...


Давайте признаем незаменимую роль истины в отстаивании прав человека и обязуемся защищать право на установление истины в процессе выполнения нашей глобальной миссии...


Эрих Фромм - один из величайших социальных психологов 20 века, создатель «гуманистического психоанализа», один из основоположников неофрейдизма (наряду с К. Хорни и Г. Салливаном)...


21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Эта дата вошла в календарь в 2006 году. Инициатива принадлежала участникам VI симпозиума, посвященного этой теме. В России День...





САМЫЕ ЧИТАЕМЫЕ СТАТЬИ
-
Нормы роста и веса детей – данные ВОЗ
-
Зеленые выделения из влагалища: причины и лечение
- Анатомо-физиологические особенности дыхательной системы у детей
-
Насморк с кровью: причины симптома и способы лечения
- Анатомо-физиологические особенности сердечно-сосудистой системы у детей
- Анатомо-физиологические особенности пищеварительной системы у детей
- Анатомо-физиологические особенности мочевыделительной системы у детей
- Сравнительная характеристика параметров функции внешнего дыхания (обзор литературы)
- Современные представления о норме и патологических отклонениях размеров восходящей аорты при приобретенных пороках сердца
- Анатомо-физиологические особенности детей
- Анатомо-физиологические особенности костно-мышечной системы у детей
- Паллиативная химиотерапия рака: основные понятия и особенности (oбзор литературы)
-
Что можно и что нельзя делать после удаления аппендицита
-
Увеличенные яичники: симптомы, причины и лечение
-
О чем говорит головная боль за ухом? Причины, симптомы и лечение
-
Характер мужчины проявляется в выборе позы для секса
-
Армянская ассоциация медицинского туризма (ААМТ)
-
Желтые выделения из влагалища: причины и лечение
-
Рвота у ребенка без температуры: возможные причины
-
Новейшие достижения онкологии в МЦ «Наири»: интервью с Артемом Степаняном. nairimed.com
-
Как снизить риск инсульта. erebunimed.com
- Применение летрозола для стимуляции овуляции
- Врожденные аномалии и пороки развития
-
КАТИОНОРМ – представитель нового поколения искусственных слез для симптоматической терапии синдрома “сухого глаза”
-
Арам Бадалян: Родинку трогать нельзя?
- Применение противоспаечных средств в профилактике спаечной болезни живота (oбзор литературы)
-
Вздутие живота при месячных: 7 способов справиться с неприятным ощущением
-
Как избавиться от лямблий — 25 эффективных рецептов народной медицины
-
Компресс при ангине: будет ли полезным прогревание горла?
-
Онкология является самой быстроразвивающейся отраслью медицины: интервью с Левоном Бадаляном
-
Лечение марганцовкой
- Некоторые новые подходы к системной терапии метипредом больных ревматоидным артритом
- Медицинские информационные системы.Информационная система для интегрального фармацевтического и здравоохранного мониторинга
-
Фармацевтическая опека
- Подходы к оперативному лечению костно-хрящевых экзостозов
- Повреждения при родах
-
Курение марихуаны влияет на потенцию
- Инциденталома надпочечников
-
Почему противозачаточные увеличивают грудь?
- Применение индинола и эпигаллата при аденомиозе